Patient Information Polski
Co to jest TIRCON?
TIRCON jest projektem badawczym dedykowanym grupie rzadkich schorzeń neurologicznych nazywanych Neurozwyrodnieniem z gromadzeniem żelaza w mózgu (NBIA). TIRCON oznacza „Leczenie związanego z żelazem zwyrodnienia układu nerwowego występującego u dzieci”.
Trzynastu partnerów w projekcie z ośmiu krajów bierze udział w TIRCON. Celem jest poprawa leczenia i opieki pacjentów z NBIA. TIRCON zawiera następujące zadania:
- Utworzenie rejestru pacjenta
- Utworzenie banku materiału biologicznego
- Rozwój biomarkerów
- Badanie kliniczne z Deferiprone u pacjentów z PKAN
- Przedkliniczne badania z Pantetyną
W jaki sposób mogą uczestniczyć pacjenci ?
Pacjenci NBIA mogą uczestniczyć w projekcie przez:
- Dostarczanie anonimowych danych dla rejestru pacjenta aby pomoc badaczom w pogłębieniu wiedzy na temat przebiegu klinicznego w różnych schorzeniach NBIA.
- Dostarczanie próbek krwi i innych niezbędnych próbek tkanek do banku materiału biologicznego celem dalszego pogłębienia wiedzy o procesach biochemicznych choroby.
Pacjenci z PKAN będą mieli okazję do...
- Wzięcia udziału w badaniu klinicznym z Deferiprone. Badanie kliniczne odpowie czy lek Deferiprone wykaże pozytywny efekt na przebieg choroby.
Kontakt
Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Klinika Neurologii i Epileptologii
Warszawa, 04-730, Aleja Dzieci Polskich 20
Dr Tomasz Kmieć
e-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., Telefon: 22 815 7797.
