Patient Information Deutsch
Was ist TIRCON?
TIRCON steht für "Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration" und ist ein Forschungsprojekt, das sich der seltenen, neurologischen Erkrankungsgruppe "Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn" widmet. Die englische Abkürzung ist NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation).
Dreizehn Projektpartner aus acht Ländern sind in TIRCON eingebunden. Ziel ist die Verbesserung der Behandlung und Versorgung für NBIA-Patienten. TIRCON umfasst folgende Aufgaben:
- Aufbau eines Patientenregisters
- Aufbau einer Biomaterialbank
- Entwicklung von Biomarkern
- Studie mit Deferiprone bei PKAN-Patienten
- Präklinische Studien mit Pantethine
Mehr zu TIRCON erfahren Sie hier.
Wie kann ich als Patient teilnehmen?
NBIA-Patienten können zum Projekt beitragen, indem sie...
- pseudonymisierte klinische Daten für das Patientenregister bereitstellen, das Forschern zu einem besseren Verständnis des klinischen Verlaufs der NBIA-Erkrankungen verhilft.
- Blutproben und eventuell weitere Gewebeproben für die Biomaterialbank bereitstellen, um ein besseres Verständnis für die biochemischen Prozesse der Erkrankung zu ermöglichen.
Mehr zum Patientenregister sowie zur Biobank erfahren Sie hier.
PKAN-Patienten hatten bis März 2015 die Möglichkeit...
- an der klinischen Deferiprone-Studie teilzunehmen. Die Studie untersucht, ob das Medikament Deferiprone positive Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf hat.
Die klinische Studie ist geschlossen. Mit den Ergebnissen ist in 2017 zu rechnen.
Für weitere Fragen können Sie sich gerne an Ihre Patientenorganisation in Deutschland wenden:
Patientenorganisation
