tircon.eu

You are here: Home Patient Information Polski

Polski

Co to jest TIRCON?

TIRCON jest projektem badawczym dedykowanym grupie rzadkich schorzeń neurologicznych nazywanych Neurozwyrodnieniem z gromadzeniem żelaza w mózgu (NBIA). TIRCON oznacza „Leczenie związanego z żelazem zwyrodnienia układu nerwowego występującego u dzieci”.

Trzynastu partnerów w projekcie z ośmiu krajów bierze udział w TIRCON. Celem jest poprawa leczenia i opieki pacjentów z NBIA. TIRCON zawiera następujące zadania:

  • Utworzenie rejestru pacjenta
  • Utworzenie banku materiału biologicznego
  • Rozwój biomarkerów
  • Badanie kliniczne z Deferiprone u pacjentów z PKAN
  • Przedkliniczne badania z Pantetyną

 

W jaki sposób mogą uczestniczyć pacjenci ?

Pacjenci NBIA mogą uczestniczyć w projekcie przez:

  • Dostarczanie anonimowych danych dla rejestru pacjenta aby pomoc badaczom w pogłębieniu wiedzy na temat przebiegu klinicznego w różnych schorzeniach NBIA.
  • Dostarczanie próbek krwi i innych niezbędnych próbek tkanek do banku materiału biologicznego celem dalszego pogłębienia wiedzy o procesach biochemicznych choroby.

Pacjenci z PKAN będą mieli okazję do...

  • Wzięcia udziału w badaniu klinicznym z Deferiprone. Badanie kliniczne odpowie czy lek Deferiprone wykaże pozytywny efekt na przebieg choroby.

 

Kontakt

Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka
Klinika Neurologii i Epileptologii
Warszawa, 04-730, Aleja Dzieci Polskich 20
Dr Tomasz Kmieć
e-mail: t.kmiec@czd.pl, Telefon: 22 815 7797.