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Cos’e’ TIRCON?

TIRCON è un progetto di ricerca dedicato a un gruppo di malattie neurologiche rare definite NBIA  (Neurodegenerazione con Accumulo Cerebrale di Ferro).  L’acronimo TIRCON sta per " Trattamento della Neurodegenerazione con Accumulo di Ferro a esordio infantile“. Nel consorzio  TIRCON sono riuniti gli sforzi ed il lavoro di tredici  partner provenienti da otto diversi paesi. L'obiettivo principale è quello di migliorare il trattamento ed i bisogni dei  pazienti affetti da  NBIA. TIRCON include le seguenti attività:

  • Impostazione del registro dei pazienti
  • Impostazione di una Biobanca
  • Sviluppo di indicatori biologici
  • Uno studio con  deferiprone in pazienti con PKAN
  • Studi preclinici con Pantethina

Per ulteriori informazioni su TIRCON, clicca qui.

 

Come possono partecipare i pazienti?

I Pazienti NBIA possono contribuire al progetto:

  • fornendo i dati clinici  con uno pseudonimo al fine di aiutare i ricercatori a conoscere il decorso clinico dei vari disturbi NBIA.
  • fornire campioni di sangue ed eventualmente altri campioni di tessuto per la biobanca  al fine di ottenere una migliore comprensione dei processi biochimici della malattia.

I Pazienti PKAN avranno l'opportunità di ...

  • partecipare alla sperimentazione clinica  sul Deferiprone. Lo studio  chiarirà se il farmaco Deferiprone dimostra effetti positivi sul decorso della malattia.

 

Organizzazione di pazienti: 

AISNAF - Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo di Ferro
Natale & Fabrizia Scalise
Via Fellino 5, 87068 Rossano CS, Italia
Numero di telefono: +39 334 9349907
Fax: +39 0983 514640
Sito web: www.aisnaf.org