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Cos’e’ TIRCON?

TIRCON è un progetto di ricerca dedicato a un gruppo di malattie neurologiche rare definite NBIA  (Neurodegenerazione con Accumulo Cerebrale di Ferro).  L’acronimo TIRCON sta per " Trattamento della Neurodegenerazione con Accumulo di Ferro a esordio infantile“. Nel consorzio  TIRCON sono riuniti gli sforzi ed il lavoro di tredici  partner provenienti da otto diversi paesi. L'obiettivo principale è quello di migliorare il trattamento ed i bisogni dei  pazienti affetti da  NBIA. TIRCON include le seguenti attività:

  • Impostazione del registro dei pazienti
  • Impostazione di una Biobanca
  • Sviluppo di indicatori biologici
  • Uno studio con  deferiprone in pazienti con PKAN
  • Studi preclinici con Pantethina

Per ulteriori informazioni su TIRCON, clicca qui.

 

Come possono partecipare i pazienti?

I Pazienti NBIA possono contribuire al progetto:

  • fornendo i dati clinici  con uno pseudonimo al fine di aiutare i ricercatori a conoscere il decorso clinico dei vari disturbi NBIA.
  • fornire campioni di sangue ed eventualmente altri campioni di tessuto per la biobanca  al fine di ottenere una migliore comprensione dei processi biochimici della malattia.

I Pazienti PKAN avranno l'opportunità di ...

  • partecipare alla sperimentazione clinica  sul Deferiprone. Lo studio  chiarirà se il farmaco Deferiprone dimostra effetti positivi sul decorso della malattia.

 

Organizzazione di pazienti: 

AISNAF - Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo di Ferro
Natale & Fabrizia Scalise
Via Fellino 5, 87068 Rossano CS, Italia
Numero di telefono: +39 334 9349907
Fax: +39 0983 514640
E-mail: This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.  This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.   This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
Sito web: www.aisnaf.org