Was ist TIRCON?
TIRCON steht für "Treat Iron-Related Childhood-Onset Neurodegeneration" und ist ein Forschungsprojekt, das sich der seltenen, neurologischen Erkrankungsgruppe "Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn" widmet. Die englische Abkürzung ist NBIA (Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation).
Dreizehn Projektpartner aus acht Ländern sind in TIRCON eingebunden. Ziel ist die Verbesserung der Behandlung und Versorgung für NBIA-Patienten. TIRCON umfasst folgende Aufgaben:
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Wie kann ich als Patient teilnehmen?
NBIA-Patienten können zum Projekt beitragen, indem sie...
Mehr zum Patientenregister sowie zur Biobank erfahren Sie hier.
PKAN-Patienten hatten bis März 2015 die Möglichkeit...
Die klinische Studie ist geschlossen. Mit den Ergebnissen ist in 2017 zu rechnen.
Für weitere Fragen können Sie sich gerne an Ihre Patientenorganisation in Deutschland wenden:
Patientenorganisation